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今年四月二日，是第十六个世界孤独症关注日。虽然每年的孤独症关注日，孤独症谱系障碍的孩子与家庭都会被推到公众视线之下，但实际上，很多人很难想象这和自身有什么关系，更难体会到，与孤独症谱系障碍相关的学校教育、社会工作等，实际尚存有极大的改进空间。

2021年，旋转木马上的谱系少年岳岳。本文图片均为澎湃新闻记者周平浪图

孤独症谱系障碍（ASD，Autistic Spectrum Disorder）当下无法探明病因，多认为主要由多基因遗传因素所致，无法通过产前筛查获知，也无特效药可用。其障碍常在婴幼儿时期表现出来。若及早进行针对性干预，有助于患者融入社会生活。但相应特质将伴随终生。

谱系患者的核心症状基本相同，包括社会沟通障碍、行为刻板和兴趣狭窄等。其具体表现各异，可能伴随感知觉异常。对于中重度患者而言，除了身边主要照护者之外，其行为用意通常无法为人所理解，会造成一定麻烦和困扰。由此，他们被称为“来自星星的孩子”，结合诸多特殊教育工作者的经验，亦可理解为“采用特殊语言交流”的人。

与“星宝”相关的浪漫修辞广为人知。但因孩子无法顺利融入社会，典型谱系家庭需要直面一系列残酷现实：机构的干预、学校的教育，以及家庭的照护，都对应时间、精力和金钱的大量投入；但是，帮助孩子提高能力，即习得交往规范、增加外界认知等过程，就像“带着蜗牛散步”，家庭往往花费成本不菲，孩子的能力发展却极为缓慢。在精神与物质的双重负担之下，不少家庭被拖垮，甚至催生诸多人伦悲剧。

2021年，来到音乐排练房的谱系少年岳岳。

尤其艰难的还是义务教育阶段之后。具体而言，即使谱系孩子可进入普通学校随班就读，或进入辅读学校与其他特殊需要的孩子共同上课，但此后，他们就面临无处可去的情况。而在社区层面，如上海浦东新区等一些地方，针对残障人士设置了“三阳基地”或“阳光家园”，但其中缺少特殊教育方面的专业力量，无法处理特定的情绪和行为问题等，因此对谱系人士进行看护等支持，对这些机构而言也是难于承受之重。由于难于获利、需承担较大风险、对工作人员能力要求较高等，社会上罕有针对大龄谱系人士的托育机构，仅有的几家NGO也在勉力维持。

因此，看护责任仍然落回家庭。而此时父母已年近退休，往往还需承担自身其他社会角色，无力应付半大孩子的一干需求。孩子正值青春期，倘若长期困在家里，情绪上不免产生一系列问题。由此，一些家庭往往抱团取暖，共同承担这些繁杂的任务。也有一些公益组织或团体，运用音乐、戏剧等方法，让这些孩子能够参与到活动中来，进行表达与回应，逐渐尝试理解这个世界。

2021年，在志愿者配合下，进行音乐活动的谱系少年岳岳。

养育好一个孩子，需要一个村庄的力量。孤独症谱系障碍，实则由人类基因的多样性而来。在宏观层面来看，这一成本也应由全社会共同承担。而对身心障碍者的理解、包容与支持，更是在检验整个人类社会的文明程度。也就是说，一座文明的城市，应当设立这样的目标：不让谱系障碍人士成为家庭的负担，提供为其拓展成长空间的设施和服务，使他们能够发挥自身能力，与社会的运行相衔接，让家长能够获得更多喘息时间，体现生命的价值，也让更多家庭对未来前景更具信心。

谱系家长普遍的最大期待，就是孩子能在社会就业，实现一定程度的自立。但遗憾的是，自1990年代初孤独症进入中国大众视野起，第一批接受系统干预和特殊教育的谱系孩子当下业已成年，但实现就业者（哪怕是庇护性就业）寥寥无几，其日常生活多依靠家庭或家长互助团体。另一方面，因雇佣残障人士会享受补贴，企业会寻求人力资源中介，找到可挂靠的一纸残疾证；对应地，一些孤独症青年只是凭残疾证“在纸面就业”，并没有真正进入岗位，其自身社会价值无法真正发掘和实现。

谱系人士实现就业不易。其中原因在于，虽然普遍能够习得简单技能，足以应付一般的操作岗位需求，但他们遵循既定的行为模式，需要进行结构化的活动，一旦遭遇些微变动，便往往无法适应，随时可能爆发情绪问题或行为问题。同时，由于无法理解他人，不能体会言外之意，他们也往往无法与同事建立正常的人际关系，会使得工作伙伴无所适从。即便在庇护性就业的环境下，这类难处仍然存在。

综上，基于孤独症谱系障碍的特质，以及谱系家长的基本期待，城市有必要建立以“职业康复”为导向的、专门的孤独症学校。

之所以提出“职业康复”的导向，其一在于，“职业康复”本身，即为残障人士全面康复之中的重要取向；而现实中，针对包括孤独症谱系在内的残障人士所提供的支持，多是进行福利型的经济补贴，或是为其提供家政服务，少有鼓励“自力更生”的做法。也即，对“职业康复”的社会认识尚存不足。

其二则是，“职业康复”是使人获得信心的重要力量，也可视为一种权利。以全球视野来看，上世纪已有《（残疾人）职业康复和就业公约》。而联合国《身心障碍者权利公约》（UNCRPD）中也提及“就业”和社会参与。由此，提出“职业康复”导向，意在明确真正的“权利”，也为孩子未来可能的职业路径留下一个机会。

在职业康复的现实操作中，因谱系孩子的感知、表现各异，针对性的个别化支持非常重要。当下，孤独症孩子往往得不到这类支持，会和其他特殊需要的同龄孩子被分在同一个班，这正是他们一出校门便无处可去的原因。而在孤独症专门学校，可按各人不同的能力禀赋，设计特别的课程，对其进行职业规划，并配以相应社会工作专业力量。在此基础上，可以根据就业岗位所需，从后往前推，辅以针对性的教育方案。

2021年，坐在音乐排练房一角的谱系少年岳岳。

相应的岗位需要企业配合提供。当下，已有不少企业关注到ESG的重要使命，为实现社会责任，愿意就此提供庇护性岗位。但是，在用工实践中，很难做到让孤独症的孩子适应工作环境。而这类以职业康复为导向的学校，其教育将会有利于实现岗位对接，也可视为一种与企业衔接的职业中学。另外，从学校到企业，这类康复教育，可以实现相对稳定的周遭环境，降低适应新环境的难度，让孩子的情绪尽量舒缓，减少行为问题爆发的可能性。

这种办学模式，也将有利于增强特殊教育师资力量，并缓解就业压力。这类行为治疗师、社会工作者，都是与人面对面的工作，是无法被人工智能替代的。不过，当下行为治疗师等人力资源稀缺。而特殊教育的毕业生，因收入不高、获得感不强等，往往走上其他职业道路。让这一职业更具吸引力，就要让从业者意识到，这件事的确值得自身投入，工作对象的未来可以充满希望。这类专门学校的建立，可让谱系孩子和家庭得到更多理解，有机会走入更好的未来，进而让从业者获得使命感和价值感，以及与之匹配的收入。

而在办学经费方面，这类以职业康复为导向的孤独症专门学校，可采用公办民营方式筹办。一方面，需引入社会力量，提供有品质的特殊教育。另一方面，需要财政支持，与养老机制类似，可由教育系统托底，家庭自付一些，社会筹集一些。

另外，重要的一点是，建立专门学校，与鼓励融合教育并不矛盾。这只是在已有手段的基础上，为家长和孩子多提供一种选择，绝不意味着，要取消谱系孩子在当下教育体系中的容身之处，如特殊教育中的辅读学校、普通学校的随班就读等。实际上，与有特殊需要的孩子同在一班，对普通孩子而言，也是一个关于生命教育的宝贵契机。即便普通学校的老师，也应掌握面对特殊需要的孩子的原则；在更宏观的层面，整个社会也当对特殊需要人群有更多的体察。

（感谢对本文写作提供帮助的各位老师：曹小夏褚雪梅胡纯纯胡如意黄少卿蒋天娇姜英爽陆嘉潘采夫石渡丹尔孙大伟孙贤亮张小雨朱娟娟）

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