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孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是先天神经发育不完全导致的一种疾病,他们严重缺乏与他人的情感接触,经常会重复做一些刻板的动作并很难改变,被人们称为‘星星的孩子’,他们就像星星一样沉浸于自己的世界里,对周围的一切很难给出反应。”与记者聊起孤独症,星光儿童发展中心负责人徐刚侃侃而谈,他和妻子夏清华创办的星光儿童发展中心,是一所为这些“星星的孩子”服务的特殊学校,也是万年县目前唯一一家专门为孤独症儿童所创立的服务机构。

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徐刚对孤独症的了解始于他的一对双胞胎儿子。2018年儿子两岁时,徐刚夫妇二人发现孩子有异于其他孩子的行为,经医院检查,被医生诊断为疑似孤独症,初时他们并不愿相信这个噩耗,但一年之后,孩子的情况愈发严重,他与爱人再次带孩子去医院诊断,结果依旧如故,而这一次,他们终于接受了两个孩子身患孤独症的事实,并且开始了漫长的求医生涯,而他们夫妇也开始深入了解孤独症的起因和康复治疗。

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在治疗的过程中,徐刚夫妇听说哪里机构效果好就去哪里,但是高昂的治疗费以及来回的奔波让徐刚夫妇疲惫不堪,同时异地治疗的效果也令人忧心。于是,徐刚夫妇产生了一个大胆的想法——创办一家孤独症儿童教育培训中心,让更多的孩子接受康复训练。说干就干,徐刚夫妇招募了两名老师,并在孩子康复的过程中带着老师去学习,短短三年多的时间,跑遍了苏州、上海、宁波青岛、沈阳等地,这就是星光儿童发展中心的雏形。

2021年,星光儿童心智发展训练中心正式开始运营,此后徐刚绝大部分的精力都投入到这里。虽然中心位置偏僻,规模较小,但丝毫不影响夫妇二人创办的热情。徐刚夫妇尽力把康复费用降低,并且把这些费用基本用于维持机构运营上,教师薪资、教师培训费用、教学设施等。甚至每年都花10余万元送老师去培训,提升工作能力和水平。“有一些家庭无法承担康复费用,我们也给予他们一些减免优惠,并通过赠送课时的方式,激励家长来到康复中心参与培训,更好地帮助孤独症儿童。”徐刚说,“家长的个人努力是非常重要的,因为孩子更多的时候都在与家人相处,只要家长自己也对孤独症有所了解,才能更好地帮助孩子。”

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“孤独症的最佳治疗时间是2岁到6岁之间,在星光儿童发展中心,每一个入园的孩子,都有两位评估教师来对他进行测试,出具PEP-3、VB-MAPP等评估量表,并以此制定相应的IEP(个别化教育计划),以便进行更具针对性、更加科学的康复治疗,在治疗过程中,采用一对一形式来实现效果最大化。”徐刚表示,现在中心有9个一线的康复老师,五个个训室、一个集体室、一个感统室,最大可以收纳20个学生,现在已经满员了,但还有学生正在排队等着做康复训练。截至目前,星光儿童发展中心累计服务了47名有相关发育障碍的2-9岁儿童,大部分离校儿童家长反馈效果良好,有部分儿童已经达到了进入普通幼儿园或普通小学的入学标准。

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目前,星光儿童发展中心规模并不大,谈到未来规划时,徐刚表示,他想向相关部门申请到更为合适的场所作为新的康复中心,接纳更多的孩子,另一方面,打算开设更加丰富的课程,促进孩子全面发展。“经历过才会懂,我们希望能让更多家长了解孤独症,知道孤独症的危害,认识到孤独症康复治疗的必要性。”徐刚道。(万年融媒体记者 李天鹏 见习记者 张诗雨)

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